Cora Coralina dizia que “não podemos acrescentar dias à nossa vida, mas podemos acrescentar vida aos nossos dias”. É exatamente esse princípio que orienta a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no Acre, garantindo a pessoas com doenças que ameaçam a continuidade da vida uma assistência integral, independentemente do diagnóstico ou da idade.
O cuidado prestado aos pacientes abrange o alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com foco na promoção da qualidade de vida tanto do paciente quanto de sua família diante das condições impostas pela doença.
A história dos Cuidados Paliativos na rede pública estadual tem suas raízes na Unidade de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon), que iniciou o atendimento especializado voltado aos pacientes oncológicos.
Essa atuação pioneira permanece ativa e consolidada, acompanhando atualmente uma média de 104 pacientes em seus domicílios, garantindo assistência contínua, humanizada e de qualidade a todos os usuários matriculados na unidade.
A partir dessa experiência, o Estado deu início ao processo de expansão e organização dos cuidados paliativos em rede. Nesta fase inicial, seis unidades de saúde já começaram a implementar os fluxos assistenciais e as diretrizes da política, fortalecendo o acesso aos cuidados paliativos e ampliando o acesso da população acreana a esses cuidados.
A equipe de cuidados paliativos conta com dois médicos, um enfermeiro, uma fisioterapeuta, uma nutricionista, uma psicóloga e um secretário. Segundo o médico paliativista Marcelo Cavalcante, o serviço acompanha cerca de 100 pacientes cadastrados, número que varia conforme novas admissões e altas.
As visitas domiciliares são planejadas semanalmente e realizadas de segunda a sexta-feira, enquanto as tardes são dedicadas ao acolhimento de famílias e à admissão de novos pacientes no programa.
Sobre a importância do serviço, o médico ressalta que os cuidados paliativos ainda são cercados por preconceitos e frequentemente são associados, de forma equivocada, ao fim da vida.
“Muitas pessoas acreditam que os cuidados paliativos representam o fim da linha, mas não é assim. Temos pacientes com 80, 90 e até mais de 100 anos que apresentam boa qualidade de vida. Cada caso é único, mas o objetivo é oferecer conforto, dignidade e mais qualidade de vida ao paciente”, explica.
O encaminhamento para os cuidados paliativos geralmente ocorre quando os tratamentos disponíveis já não apresentam o resultado esperado no combate à doença.
“Quando os tratamentos curativos deixam de surtir efeito, os cuidados paliativos passam a atuar no controle dos sintomas e na redução do sofrimento. O foco deixa de ser a cura da doença e passa a ser o bem-estar do paciente”, afirma.
O atendimento também se estende às famílias, que recebem orientação e apoio emocional durante todo o processo. Segundo o médico, o acolhimento é fundamental para preparar os familiares para as mudanças impostas pela doença e para o enfrentamento do luto.
“Nós contamos com acompanhamento psicológico e trabalhamos para preparar a família para esse momento. Acabamos criando vínculos com os pacientes e seus familiares, mas também precisamos ajudá-los a compreender e enfrentar essa fase com mais segurança e serenidade”, destaca.
Questionado sobre os desafios da atuação na área, o médico afirma que as situações envolvendo pacientes jovens são as mais difíceis.
“A perda de um paciente jovem costuma ser mais impactante para todos. É algo que mobiliza a equipe, a família e as pessoas próximas. Sem dúvida, é um dos maiores desafios do trabalho nos cuidados paliativos”, relata.
Aos 28 anos, Luciana Silva recebe acompanhamento da equipe de atenção domiciliar em casa e destaca a importância desse cuidado para sua qualidade de vida.
Segundo ela, o atendimento é muito positivo e propicia mais conforto, já que evita deslocamentos frequentes e permite permanecer junto da família. Luciana conta que foi diagnosticada ainda na adolescência.
“Os primeiros sinais da doença apareceram quando eu tinha 13 anos, com comprometimento na região da cabeça. Alguns anos depois, a doença atingiu minha coluna e comecei a ter dificuldades para andar. Por volta dos 24 anos, meu quadro se agravou e, aos 25, precisei ser internada”, relata Luciana.
Sobre o impacto do diagnóstico, ela admite que o processo é difícil, ainda mais porque segue acamada. “Não é fácil”, resume.
Para ela, o apoio oferecido pela equipe de atendimento domiciliar faz diferença no enfrentamento diário da condição de saúde, proporcionando acolhimento, atenção e suporte contínuo.
Na casa simples onde a rotina é marcada pelos cuidados com a irmã, Luana Silva, de 25 anos, aprendeu a lidar com a doença sem que houvesse tempo para grandes explicações ou escolhas. Entre consultas, tratamentos e as mudanças impostas pelo avanço do quadro clínico de Luciana, ela segue fazendo o que considera necessário, que é estar presente.
Integrante de uma família numerosa, com 12 irmãos, Luana assumiu parte da responsabilidade pelos cuidados da irmã e divide o tempo entre a família, os filhos e as demandas diárias da casa. Quando fala sobre a experiência de ser cuidadora, resume a rotina em poucas palavras, mas carregadas de significado.
“Nós estamos levando como dá. É um pouco difícil, mas vai dando de levar.”
Ao longo dos anos, a família aprendeu a conviver com internações, limitações e adaptações constantes.
Nesse percurso, o acompanhamento da equipe de Cuidados Paliativos tornou-se uma rede de apoio. Para Luana, as visitas domiciliares representam presença, escuta e atenção às necessidades da paciente e dos familiares.
“É muito importante. Eles vêm aqui, acompanham ela de perto e veem do que ela precisa”, conta.
Quando fala do marido, Maria Auxiliadora Pimentel, a Dora, raramente usa o nome Germano Silva. Prefere chamá-lo de “meu bem”, como faz desde 2009, ano em que os dois se conheceram durante uma festa em Rio Branco. Ele era viúvo. Ela, divorciada. O namoro veio logo depois e, com o tempo, o casamento oficializou uma parceria que seria colocada à prova anos mais tarde.
Hoje, aos 66 anos, ela dedica praticamente todo o seu tempo aos cuidados do companheiro, que tem 83. Sentada ao lado da cama onde ele passa os dias, relembra a vida ativa que os dois levavam antes da doença.
“Quando o conheci, ele era bom, a gente saía para as festas, passeava, vivia junto para todo canto”, recorda.
A mudança começou em 2017, quando o marido sofreu o primeiro Acidente Vascular Cerebral (AVC). Dora se lembra de cada detalhe daquele dia. Primeiro, percebeu que ele arrastava uma das pernas. Insistiu para que procurasse atendimento médico, mas ele desconversou. Horas depois, a situação se agravou.
“Quando coloquei a sopa na mão dele, ela caiu. Aí ele olhou para mim e disse: ‘Meu Deus, o que está acontecendo comigo?’. Naquela hora eu já sabia que tinha alguma coisa errada”, conta.
Na mesma noite, ela precisou acionar o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu). O AVC comprometeu a fala e os movimentos do lado direito do corpo. Após a alta hospitalar, vieram as sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Por um tempo, Silva ainda conseguia caminhar com apoio. Depois de um segundo AVC, tornou-se totalmente dependente.
Desde então, Dora assumiu sozinha a rotina de cuidados. “Sou eu que faço tudo. Se ele passa mal, sou eu que acompanho. Se precisa ir para o hospital, sou eu que vou. Hoje ele toma banho na cama e eu faço tudo para ele”, relata.
Além das sequelas dos AVCs, ele convive com problemas cardíacos, diabetes e um câncer de próstata. As limitações físicas aumentaram, mas não diminuíram a disposição da esposa em permanecer ao seu lado. Não é difícil vê-los, inclusive, trocando carinho enquanto ela relembra como os dois gostavam de dança.
No entanto, a rotina é exaustiva. Para movimentar o marido na cama, Dora improvisou um pano sob o corpo dele para ajudar a puxá-lo durante as trocas de roupa e de lençóis. “Ele pesa e eu também já sou idosa”, diz, com a serenidade de quem transformou a dificuldade em hábito.
Nesse cenário, o acompanhamento da equipe de Cuidados Paliativos se tornou um apoio fundamental. As visitas domiciliares evitam deslocamentos desgastantes e oferecem assistência tanto para o paciente quanto para a cuidadora.
“Para mim é ótimo. Do jeito que ele está, não tem condições de andar de carro. Quando preciso, é só ligar para a equipe. Nunca me faltou apoio”, afirma Maria Auxiliadora.
O acolhimento vai além das orientações médicas. Psicólogos, enfermeiros e médicos acompanham a família, ajudando a enfrentar uma realidade que Dora conhece bem, com a fragilidade da vida e a inevitabilidade do tempo.
Ainda assim, ela evita pensar no futuro. Prefere concentrar suas energias no presente e na companhia diária do homem com quem escolheu dividir a vida. E se emociona ao falar sobre isso.
“Depois que ele ficou assim, minha vida mudou completamente. Eu quase não saio de casa porque não tenho coragem de deixá-lo sozinho. Quero estar perto dele”, diz.
Ao final da conversa, sua voz se firma ao explicar por que continua ali, dia após dia, mesmo diante do desgaste físico e emocional.
“Foi uma escolha minha. No casamento a gente promete estar junto na saúde e na doença. Eu vou ficar com ele até o dia que Deus quiser”, com um amor silencioso, construído na rotina dos cuidados, nos gestos repetidos e na presença constante de quem decidiu permanecer quando partir seria mais fácil.
No quintal da casa onde vive em Rio Branco, ainda estão as marcas do trabalho de Rosa Cleonice Mourão Parente, de 44 anos. As árvores, as plantas e as hortas espalhadas pelo terreno ajudam a contar a história de uma mulher que sempre encontrou na terra uma extensão de si mesma. Hoje, porém, quem fala sobre essa trajetória é a irmã, Edivaldina Parente, que assumiu parte dos cuidados durante a fase mais delicada da doença.
“Tudo isso foi ela que plantou. A Rosa era muito trabalhadora, muito zelosa com as plantações. Gostava de mexer com as verduras, de cuidar de tudo. Era uma pessoa superativa”, relembra.
O diagnóstico veio há cerca de nove anos, mas foi nos últimos dois que a doença avançou de forma mais agressiva. Há um ano, Rosa está acamada e depende integralmente dos cuidados da família para alimentação, higiene e conforto.
“A gente cuida dela como se fosse um bebê. Conversa, dá comida, água, troca, acompanha o tempo todo. Ela é muito bem cuidada”, conta a irmã.
A rotina de cuidados mobiliza uma grande rede familiar. São dez irmãos ao todo, quatro homens e seis mulheres. Embora alguns morem próximos, Edivaldina passou a fazer o trajeto entre Feijó e Rio Branco para permanecer mais tempo ao lado da irmã.
“A gente faz uma parceria para não ficar pesado só para uma pessoa. Mas quem fica mais direto com ela sou eu”, explica.
Entre as lembranças mais marcantes dos últimos meses, Edivaldina guarda na memória um momento simples, mas carregado de significado. Foi durante uma internação, quando Rosa já apresentava grande debilidade.
“Eu cheguei perto dela e disse: ‘Amiga’. Ela abriu um sorriso tão bonito. Foi o último sorriso dela daquele jeito. Hoje ela ainda tenta sorrir, mas não é mais como antes.”
A progressão da doença trouxe para a família um sentimento difícil de nomear. Não é apenas a preocupação com o futuro, mas também a saudade antecipada daquela mulher ativa que cultivava plantas, cuidava da casa e conduzia a própria rotina.
“Cada dia ela fica mais debilitada. A gente vê o sofrimento dela e tenta se preparar para qualquer hora”, diz.
A preparação, no entanto, não elimina a dor. Apenas ajuda a transformá-la em presença. Entre os irmãos, o apoio mútuo se tornou uma forma de resistência diante do inevitável. “Não tem sido fácil, mas a gente está levando. Um vai ajudando o outro.”
Nesse processo, a equipe de Cuidados Paliativos da Unacon é parte dessa rede de acolhimento. Segundo Edivaldina, a relação construída com os profissionais vai além da assistência clínica.
“Eles são muito atenciosos. Quando acontece alguma coisa, a gente entra em contato e recebe orientação. Quando vêm aqui ou quando precisamos levar ela para lá, somos sempre muito bem recebidos.”
Para ela, o diferencial está justamente no vínculo criado ao longo do acompanhamento.
“É uma corrente. Todo mundo abraçado no mesmo propósito. Um vai dando força para o outro, vai orientando, e isso ajuda muito.”
Enquanto fala, Edivaldina observa a irmã de longe. A mesma Rosa que um dia encheu o quintal de vida agora recebe, da família, o mesmo cuidado que dedicou às plantas ao longo dos anos. Um gesto diário de amor que transforma a despedida em presença e faz do cuidado uma forma silenciosa de permanecer perto.
Quando ingressou no serviço de Cuidados Paliativos da Unidade de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon), há um ano e seis meses, a enfermeira Miliane da Silva Cândido não imaginava que encontraria uma forma tão diferente de exercer a profissão que escolheu.
Aprovada em concurso público em 2022 e convocada anos depois, ela chegou ao setor sem planejamento prévio. O primeiro emprego na enfermagem foi justamente no cuidado de pacientes sem perspectiva de cura.
“Caí de paraquedas. Foi meu primeiro emprego, e já cheguei direto na Unacon”, conta.
A adaptação não foi simples. Formada para salvar vidas, como a maioria dos profissionais da saúde, Miliane precisou reconstruir conceitos e compreender que, naquele ambiente, o objetivo era outro.
“Na primeira semana eu chorava todos os dias. A gente estuda para curar, para reanimar, para salvar. Aqui é diferente. Aqui a gente pensa em conforto e qualidade de vida, tanto para o paciente quanto para a família.”
A proximidade constante com os pacientes torna esse processo ainda mais intenso. Diferentemente de outros setores hospitalares, onde os atendimentos costumam ser rápidos e pontuais, nos cuidados paliativos a equipe acompanha trajetórias, conhece histórias, entra nas casas e compartilha momentos decisivos da vida das famílias.
“A enfermagem cria muito vínculo. A gente está próximo o tempo todo. Não é só cuidar do paciente, é cuidar da família também.”
Miliane prefere realizar muitos dos procedimentos diretamente nos domicílios. É ali, entre quartos, fotografias nas paredes e histórias contadas entre lágrimas, que ela acompanha a evolução das doenças e as transformações que elas provocam.
Uma das pacientes que mais a marcaram foi Rosa Parente. Quando começou a acompanhá-la, Rosa ainda caminhava, conversava e participava da rotina da casa. Aos poucos, porém, a doença avançou.
“Hoje, quando vejo a situação dela, lembro de como ela era quando comecei o acompanhamento. A gente sente também. É impossível não sentir.”
Além da assistência clínica, uma das responsabilidades da equipe é preparar os familiares para a finitude. É um trabalho delicado, construído ao longo de conversas, orientações e acolhimento emocional.
“Tem famílias que conseguem compreender esse processo mais facilmente. Outras não conseguem aceitar. Então a gente precisa estudar muito sobre finitude para saber orientar e apoiar essas pessoas.”
Para Miliane, são histórias como essa que definem a essência dos cuidados paliativos. Mais do que tratar sintomas, o trabalho consiste em construir relações de confiança em uma fase de grande vulnerabilidade da vida humana.
“No hospital, a gente atende e vai embora. Aqui, não. A gente entra na casa, conhece a família, entende a história de vida das pessoas. Isso marca muito.”
Ao longo desse primeiro ano e meio na profissão, a enfermeira descobriu que cuidar nem sempre significa curar. Muitas vezes, significa permanecer presente, aliviar a dor, dar suporte aos familiares e ajudar a transformar o medo em acolhimento.
Uma lição que nenhum livro lhe ensinou, mas que ela aprende todos os dias ao lado de cada paciente.
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