O Projeto de Lei 1694/23 inclui a Síndrome de Klippel Trenaunay no rol de doenças graves e raras. Considera-se rara a doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
Pela proposta em análise na Câmara dos Deputados, o Sistema Único de Saúde (SUS) deverá garantir o acesso universal e gratuito ao tratamento de Klippel Trenaunay, com prioridade para os casos mais graves e pacientes em situação de vulnerabilidade social.
O tratamento deverá ser realizado em centros especializados, com equipe multidisciplinar e estrutura adequada para o atendimento integral e personalizado dos pacientes. E os medicamentos e procedimentos necessários deverão ser disponibilizados gratuitamente aos pacientes pelo SUS.
A doença
Autor do texto, o deputado Juninho do Pneu (União-RJ) explica que a Síndrome de Klippel Trenaunay é uma doença congênita rara e complexa, caracterizada por anomalias vasculares, hipertrofia óssea e linfedema.
“A doença pode causar diversos sintomas, como dores, deformidades, dificuldades de locomoção e problemas emocionais, afetando a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias e impondo grandes desafios aos sistemas de saúde”, afirma.
Pesquisas
Além de assegurar o acesso gratuito ao tratamento adequado, o projeto também visa fomentar o desenvolvimento de pesquisas sobre a Síndrome de Klippel Trenaunay. A intenção é aprimorar o conhecimento sobre a doença e desenvolver novas terapias e tecnologias para o tratamento.
O Poder Executivo poderá estabelecer incentivos fiscais e financeiros para o desenvolvimento dessas pesquisas.
Tramitação
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Câmara Audiência debate concessão do título de Capital do Pé de Moleque ao município mineiro de Piranguinho 
Câmara Comissão aprova projeto que prevê acessibilidade em unidades de conservação da natureza 
Câmara Comissão aprova projeto com incentivos para a inclusão cultural de pessoas com deficiência Mín. 22° Máx. 39°
