Mesmo com a decisão do ministro Luiz Fux e do plenário do Supremo Tribunal Federal (STF), o Ministério da Saúde não ofereceu o tratamento com Elevidys para Paulo Azevedo Soares Varela (foto em destaque), 6 anos e 11 meses. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa, o menino depende do medicamento de R$ 17 milhões para ter chance de sobreviver. Desde novembro de 2024, o garoto conquistou o direito à terapia.

Paulo comema o aniversário de 7 anos nesta sexta-feira (16/5) e corre contra o tempo. “Crianças entre 4 e 7 anos com Distrofia Muscular de Duchenne estão autorizadas por decisão judicial a receber o medicamento Elevidys, o único capaz de frear essa doença cruel”, pontuou a mãe do menino, Emanuelle de Azevedo Soares Varela, 38. Segundo a família, o Ministério da Saúde não apresentou uma data para a aplicação do medicamento.

“Cada dia sem o remédio é um dia a menos de movimento, de vida, de esperança. Essa doença mata aos poucos. Negar esse tratamento é negar o direito à vida! Como pais de Paulo nos sentimos impotentes diante dessa situação. Lutamos um ano inteiro para ganharmos na Justiça o direito de Paulo viver mais e melhor. Agora, temos que lutar para que o Ministério da Saúde cumpra”, afirmou Emanuelle.

Em dezembro de 2024, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o uso da terapia gênica no Brasil para tratar crianças deambuladores, que ainda conseguem caminhar, de quatro a sete anos, com diagnóstico de Duchenne. O órgão de controle não liberou o tratamento para pacientes com idades superiores. Por isso, a família de Paulo está apreensiva e corre contra o tempo para conseguir que o ministério cumpra a decisão.

A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética. É um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. A doença afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.