A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou o Projeto de Lei 3569/23, que estende a pessoas com a Síndrome de Hutchinson-Gilford os direitos já previstos em lei para pessoas com deficiência. O texto aprovado, do deputado Raimundo Santos (PSD-PA), altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
A relatora, a deputada Rosângela Moro (União-SP), lembrou que a síndrome é uma condição genética extremamente rara que acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes, fazendo com que uma criança com 10 anos se pareça com uma pessoa de 70 anos. A idade média na morte é 14,6 anos e as causas costumam ser doenças cardíacas ou do sistema circulatório.
“Todas as crianças com a síndrome devem ter uma alimentação orientada por nutricionista, para evitar ao máximo a osteoporose e melhorar seu metabolismo. Além disso, devem praticar atividade física ou esporte pelo menos duas vezes por semana, para melhorar a circulação sanguínea, fortalecer os músculos e distrair a mente. Outra necessidade é o acompanhamento por psicólogo em casos de depressão”, argumentou a relatora.
Um dos direitos assegurados pela legislação a pessoas com deficiência é o Benefício da Prestação Continuada (BPC) – equivalente a um salário mínimo e pago a idosos acima de 65 anos ou a pessoas com deficiência de baixa renda.
Tramitação
O projeto será ainda analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.